Portrettintervju med Amina Ødegaard Prestbakk
Amina Ødegaard Prestbakk har på kort tid blitt en synlig talsperson for Kreftforeningen i Midt‑Norge. Rollen kommer parallelt med et sykdomsforløp som få opplever: tre alvorlige kreftdiagnoser på halvannet år, krevende behandling og et tydelig samfunnsengasjement. I dette portrettet forteller hun Riksnytt om motivasjonen, møtene med helsevesenet og hvorfor hun mener pasientenes stemmer må få større plass i offentligheten.
Et ansikt – og mange stemmer
– Kreftforeningens ansikt utad er ikke én person, sier Prestbakk. – Det er alle som representerer organisasjonen og bidrar til åpenhet om kreft, enten gjennom forskning, støttearbeid eller ved å dele egne erfaringer. Som talsperson i Midt‑Norge skal hun samarbeide med både Kreftforeningen, NAV og andre organisasjoner i regionen. Oppgavene er de samme som nasjonalt: å løfte frem pasientenes behov og bidra til at tjenester faktisk fungerer i hverdagen.
– Målet er verdige livsløp. Det handler om trygghet, forutsigbarhet og tjenester som faktisk fungerer i hverdagen.
Hvorfor henne?
Prestbakk beskriver utnevnelsen som «hell i uhell». Kreftforeningen søkte etter personer som både kan og vil snakke på pasienters vegne – med egen erfaring fra sykdom.
– Jeg har vært pasient, er under behandling og er fortsatt tidlig i forløpet. Samtidig har jeg et nettverk av politikere som lytter. Det gjør at jeg kan stille opp for flere enn meg selv.
Hun legger ikke skjul på egen motivasjon: – De har vært heldige, sier hun. – De har fått meg engasjert i noe jeg er trygg på.
Pasient, pårørende og offentlighet
Prestbakk skiller tydelig mellom hvem hun ønsker å nå – og hvordan. For pasientene handler det om å bli sett som individ.
– Vi er ikke «én i mengden». Hver pasient trenger tilpasset oppfølging, også når det gjelder kosthold, rehabilitering og hverdagsliv.
For pårørende er lytting sentralt.
– De har egne behov. Min rolle er å lytte og vise hvor de kan finne informasjon og støtte.
Overfor offentligheten er budskapet mer prinsipielt:
– Ikke fjern tjenester som allerede finnes. For noen er de avgjørende. Utvikle heller nye løsninger som gjør hverdagen enklere.
Det personlige som verktøy
Prestbakk er åpen om egen historie – og bevisst på hvordan den brukes.
– Den er viktig fordi folk kjenner seg igjen. Åpenhet kan fjerne motstand og fordommer mot pasienter som allerede bruker all energi på å mestre hverdagen.
Samtidig er hun tydelig på skillet mellom privat og profesjonelt.
– Profesjonalitet handler om ekthet og kunnskap. Personlig erfaring er en styrke når den brukes i samspill med fag og systemer.
Hva mangler i kreft debatten?
Prestbakk peker på fire områder hun mener får for lite oppmerksomhet:
1. En mer tilrettelagt hverdag – alene og sammen med andre.
2. Trygghet rundt behandling, transport og oppfølging etterpå.
3. Mer individuell forståelse i møte med offentlige tjenester.
4. Større alvor i forebyggings debatten, blant annet knyttet til miljø- og kjemikalie eksponering.
Dette er Prestbakks vurderinger. Myndigheter og fagmiljøer vurderer årsakssammenhenger og reguleringer ulikt, og understreker behovet for helhetlige risikovurderinger.
Tre diagnoser på halvannet år
I løpet av rundt 18 måneder har Prestbakk fått tre alvorlige kreftdiagnoser. Den første var lungekreft våren 2024.
– Reaksjonen min overrasket mange. Jeg tenkte: «Dette har jeg ikke hatt før – nå lærer jeg noe nytt». Det gjorde situasjonen mindre skremmende for datteren min.
Eline er en av de viktigste personene i livet hennes – og en av dem som står nærmest i sykdomsforløpet, til tross for at de bor i ulike byer.
– Hun er her for meg hver eneste dag, på sin måte. Det betyr alt.
Prestbakk beskriver også en mental strategi hentet fra tidligere yrkeserfaring: å bidra til at systemet rundt henne kunne fungere best mulig.
– Samtidig gjør 27 inngrep i kroppen noe med deg, sier hun. Den siste diagnosen kom høsten 2025.
Å ikke bli trodd
Det mest sjokkerende øyeblikket?
– Å ikke bli trodd fordi jeg så for frisk ut.
Hun beskriver også beskjeden fra St. Olavs hospital om en sjelden og aggressiv type lungekreft.
– Det var både sjokkerende og rart å høre at ingen før meg hadde overlevd denne typen slik jeg har gjort.
Møtet med helsevesenet
Prestbakk gir et sammensatt bilde av helsevesenet – både faglig og menneskelig.
Hun forteller om en svulst som først ble vurdert som godartet, til tross for at funn skal ha vært kjent i flere år.
– Etterpå ble jeg tatt på alvor, men informasjonen om rettigheter var mangelfull, og det ble gitt løfter som ikke ble fulgt opp.
Samtidig trekker hun frem enkeltpersoner som har vært avgjørende:
– Fastlegen min, kreftkoordinatoren og enkelte behandlere har vært helt sentrale. Opplevelsene har styrket ønsket om mer jevn og forutsigbar oppfølging av kreftpasienter.
Hun trekker også frem mennesker som har stått ved hennes side gjennom både sykdom og politisk arbeid: Siw og Leiv i Rogaland, og Heidi og Atle i Trondheim.
– De har vært avgjørende i overgangen mellom byer, systemer og livsfaser.
«Du ser ikke syk ut»
Den vanligste misforståelsen hun møter, handler om utseende.
– Mange tror du ikke kan være alvorlig syk hvis det ikke synes. Men inngrepene synes ikke med klær.
Tid, liv og prioriteringer
– Jeg er ikke redd for å dø, sier Prestbakk. – Samtidig føler jeg at jeg har den beste tiden igjen.
Hverdagen er preget av faste rutiner, natur, kosthold, sangkor og rehabiliteringstilbud.
– Livskvalitet kommer ofte i det enkle.
Å gi kreft et ansikt – politisk
Når Prestbakk snakker om å «gi kreft et ansikt», handler det også om politikk.
– Vi må tørre å snakke om miljøgifter, kjemikalier og forebygging. Og om konsekvensene av å legge ned rehabiliteringstilbud.
Hun viser blant annet til PFAS (stor gruppe fluorerte stoffer) som et eksempel hun mener må tas mer alvorlig. Dette er hennes vurdering. Myndigheter og fagmiljøer understreker at sammenhenger mellom miljøeksponering og enkeltkrefttilfeller er komplekse og må vurderes samlet.
Prestbakk avsluttet sitt styreverv i Nei til EU i 2024 på grunn av sykdomsperioden, men har beholdt vervet i Motvind Norge.
Åpenhetens pris
– Åpenhet har styrket meg, sier hun. – Men den kan også slite, særlig i et samfunn der ikke alle er trygge på egne reaksjoner.
Rådet til dem som ikke orker å være åpne, er tydelig:
– Finn én trygg arena. Du skylder ingen å dele mer enn du selv vil.
Adopsjon og systemtillit
Prestbakk ble adoptert fra Bangladesh i 1979. Først i 2024 ble hun kjent med at adopsjonen var ulovlig.
– Det kom parallelt med sykdommen. Da var kreften det mest akutte.
Hun beskriver både svikt og trygghet i møte med norske systemer, og trekker paralleller til pasienters rettigheter i dag.
– Det handler om usynlige belastninger og mangelfull oppfølging.
Her og nå
I dag bor Prestbakk i Trondheim. Hun bygger nytt fellesskap og forbereder seg på videre behandling.
– Jeg er sterkere enn jeg trodde. Sterk nok til å hvile når det trengs – og til å si ifra når noe ikke fungerer.
Fremover
Hva håper hun at folk sitter igjen med?
– At de ser seg selv som den viktigste personen i eget liv. Og at et verdig liv med kreft er mulig.
Den ene endringen hun ønsker seg mest:
– Stol på oss når vi sier hva som gir trygghet i hverdagen.
–Takk for at dere i Riksnytt er med på å la kreften få et ansikt.